Philosophy, Governance and Law in the System of Social Action: Moral and Instrumental Problems of Genetic Research

Cover Page

Cite item

Full Text

Abstract

The research analyzes the process of formation of the ethics committee as a new institution in the system of regulation of genetic research. The external factors of this process are the increasing digitalization of medical and research practices, as well as the special situation that is developing in the field of genomic research and the use of genetic technologies, where issues of philosophy, jurisprudence and administration have generated many fundamentally new, and sometimes unexpected contexts. The author shows the similarity and difference of approaches to the inclusion of the ethics committee in the national regulatory systems of different countries and determines the prospects for further integration of the new institution into normative and administrative-regulatory and law enforcement practices. The research applies all the main methods of system analysis and structural and functional analysis, as well as the comparative legal method. At the stage of generalization of empirical material, the author turns to the means and methods of philosophical phenomenology and phenomenological sociology. The study revealed that the ethics committee may have different institutional and regulatory functions in a variety of management and legal systems. Being hybrid in nature, the ethics committee performs various functions, and in various state legal systems and traditions it can combine elements of legislative, executive and judicial power. At times, the ethics committee may go beyond the scope of both a purely administrative and exclusively legal regulator. All this indicates that the integration of this institution into the legal system and into a variety of social practices is far from being completed.

Full Text

Введение

Компьютеры, инфокоммуникационные технологии и информационные сети настолько глубоко изменили жизнь человека и общества, что все основные институты и практики оказались перед необходимостью приспособления и системной интеграции в новый социальный порядок. Особая роль в этом процессе принадлежит структурам и институтам, выполняющим функции социальной регуляции. Речь идет о таких регуляторах как мораль, религия и право. Все эти регулятивные подсистемы, именуемые в социальной философии формами общественного сознания, обозначили свои собственные стратегии поиска ответа на цифровизацию как на один из глобальных вызовов  современности. Необходимость актуализации познавательных возможностей философии обосновывается особым характером данного вызова, в структуре которого отчетливо выделяются две качественно различные компоненты — организационно-технологическая и бытийно-экзистенциальная. Только философия располагает необходимым набором средств и методов, которые позволили бы совместить указанные модальности. Лишь философский анализ вкупе с рефлексией дает оценку рисков и угроз, исходя из их осмысления не на уровне явлений, а на уровне сущностном и смысловом. И та же самая философия располагает богатейшим опытом поиска решений в самых трудных ситуациях, когда обычная аналитика и здравый смысл столь же бессильны, сколь бессильна и неэффективна отраслевая наука. Вот почему обращение  к экономической теории, социологической теории. теории управления, теории государства и права, любым другим частнонаучным теориям или теориям среднего ранга, никогда не даст уверенности в том, что произведенная с их помощью оценка угроз и рисков верна.

Таким образом, включение цифровой трансформации в систему социального целеполагания позволяет поставить вопрос о новом понимании человека как социального существа. При этом вся система социальных отношений становится иной, ибо сам ткань социальности подвергнется трансформирующемуся воздействию цифровизации. В свое время под влиянием стремительно развивающейся кибернетики и автоматизированных систем управления вся теория общества была переписана в терминах науки о живом. Наиболее  отчетливо эта идея была воплощена в теории структурного функционализма Т. Парсонса, который наделил социальную систему полным функционалом биологического организма. Необходимость выполнения функций адаптации, целедостижения, интеграции и латентности (сохранения образца) позволила американскому теоретику ввести подсистемы политики и экономики, общества и культуры. Как будто введенный в качестве компенсации символический характер межиндивидуального взаимодействия, хотя и усложнил,  но не очень-то успешно скорректировал эту биолого-механическую модель, объясняющую особенности функционирования социальных систем и подсистем. Реальность, наступившая в ходе цифровой трансформации общества оказалась иной, что потребовало преодолеть столь восхищавшую прежние поколения ученых и практиков дисциплинарно-методологическую стерильность науки ХХ в.

Генетические исследования и геномные технологии  как область цифровизации

Одна из главных сфер цифровизации сегодня — сфера медицины  и биологии. Рассмотрим складывающуюся в ней ситуации, связанную с необходимостью модернизации системы регулирования, нуждающуюся в комплексном анализе условий этого процесса, соединяющем философские,  общенаучные и частнонаучные подходы. Инфокоммуникационные технологии (ИК) позволяют оперировать большими базами данных, что позволяет не только производить новые знания в «промышленных масштабах», но и увидеть закономерности, недоступные при анализе единичных случаев. «Конвергенция ИК и биомедицинских технологий системно преобразует медицину, однако характер этих изменений неоднороден. Телемедицина, преодолевая гигантские расстояния, не только связывает врачей и пациентов, но и дистанцирует их, делает излишним непосредственное общение. Использование  технологий ИИ в постановке диагноза и лечении наделяет врачей небывалыми ранее возможностями оказания пациентам медицинской помощи, но в достаточно близкой перспективе угрожает заменить врача роботом, который более надежно ставит диагноз и осуществляет лечебные мероприятия»  [1. C. 86]. Не случайно развитие биоэтики и права применительно к сфере биологии и медицины становится одним из главных технологических  вызовов, стоящих перед мировой цивилизацией.

В наибольшей степени значение цифровизации проявляется в области высоких технологий, видное место среди которых отводится развитию  геномики. И хотя современную эпоху называют уже постгеномной, именно геномика как интегральная область знания породила такие науки как биологическая математика, биологическая информатика и др. развитие генетического знания нуждается как никакое другое нуждается в регулировании, в том числе и правовом, хотя все больше сторонников комплексного или интегрального социального регулирования, сочетающего право и биоэтику, с активным включением элементов философские идеи, религиозные установки и социокультурные универсалии. Таким образом, в данной сфере развитие техники  и инфокоммуникационных технологий встречается с вызовом, суть которого в необходимости перехода от простой обработки и передачи информации  к управлению знаниями, оценке содержательной стороны знания как объекта управления. Ситуация усложняется спецификой отрасли — неразрывная связь исследования и лечения рождает потребность в создании новой системы управления, способной соединить инструменты администрирования и механизмы оперативного решения вопросов этики и права.

Д.И. Дубровский высказывает серьезные опасения, связанные с тем, что у нас нет сегодня системы эффективного контроля за развитием геномики, в которой биология и компьютерные науки в своем сочетании создают дополнительные трудности в применении таких традиционных средств контроля как право и администрирование. Он приводит в качестве примера недавнее создание в лаборатории новой конструкции, фактически имитирующей  реальную ДНК, получившую название “микоплазма лабораториум”. Этот организм появился путем синтезирования молекулы ДНК с последующей трансплантацией новой хромосомы в оболочку клетки. «Разумеется, — отмечает Д.И. Дубровский, — это выдающееся достижение биотехнологии (синтетической биологии, как ее называют) было бы немыслимо без использования  новейших результатов информационных и когнитивных технологий, а в ряде отношений и нанотехнологий. Можно привести многие другие крупные  новации буквально последнего полугодия и последних месяцев, которые демонстрируют небывалую продуктивность конвергентного развития НБИК (прежде всего это относится к информационным устройствам, объединяющим в себе электронные и нейронные элементы)» [2. С. 4]. При этом теоретик сетует на то, что фактически утрачен контроль над процессом биологического размножения в условиях бурного роста инноваций.

Опасения Д.И. Дубровского небеспочвенны и многие по традиции видят в централизации законодательного и административного контроля главное средство повышения безопасности генетических исследований. Однако, по мнению Ф. Дайсона, биотехнологии должны сохранить свою децентрализованную доступность для потенциальных пользователей [3. Р. 49]. Только  тогда они будут восприниматься как удобные и как само собой разумеющееся, как часть повседневной жизни. Вопрос их правового и этического регулирования оказывается зависим не только от выбора между централизацией и децентрализацией, но и от того, в какой системе права осуществляется данный выбор. Как отмечают Х. Новотны и Д. Теста, такое регулирование будет более легким для общего права, чем для континентальной европейской  правовой системы [4. Р. 69].

Как было отмечено, изучение «цифровых» характеристик биологических объектов имеет свои особенности, которые и порождают большую часть обсуждаемых в данной статье проблем. Биологический организм отличается от физических явлений и от механических конструкций тем, что любое проникновение в его структуру, а тем более любые целенаправленные его изменения могут иметь далеко идущие последствия. Природа органического заключается в том, что воздействие на отдельные его части, может оказывать влияние на другие части и на весь организм в целом. Более того, согласно методологическому принципу органицизма, в органической системе целое больше суммы частей, что также должно учитываться нуждается в процессе  разработки плана и программы вмешательства в естественное функционирование организма. Оценка и прогнозирование последствий планируемого  вмешательства имеет здесь критическое значение и становится проблемой правового, биоэтического и интегрального социального регулирования.

Проблемы организационной интеграции различных форм  регулирования генетических исследований

Под интегральным социальным регулированием здесь предлагается понимать комплексное регулирование, где к собственно социальным средствам и методам регулирования, включающим систему социальных норм, контроля и санкций добавляются не только нормы права и биоэтики, но и разнородный комплекс запретов и предписаний, берущих свое начало в философии, религии и культуре. Предвидя возражения по поводу высказанной точки зрения, касающиеся традиционного понимания норм права как разновидности социальных норм, а также убеждения в том, что философия, религия и культура уже включены в социальные нормы, автор вынужден отметить, что данное включение носит слишком обобщенный и обобщающий характер. В то же самое время, возникающие в ходе исследовательских и лечебных практик ситуации не позволяют оперативно находить решения на основе социальных норм или норм права. Первые из упомянутых норм — социальные — изменяются слишком медленно даже в обществах позднего модерна, не говоря уж об  обществах, ориентированных на традицию, а таковых большинство. Если же говорить о нормах права, то и здесь трудно добиться должной оперативности. Наиболее прогрессивный в этом роде французский закон о биоэтике обсуждался два десятилетия и по мнению многих экспертов уже успел устареть. Все это поставило вопрос об новом институте или новой системе институтов, при помощи которых можно было бы осуществить регулирование генетических исследований в контексте цифровизации всей отрасли геномного знания на основе биоматематики и биоинформатики.

В контексте вышесказанного не может не возникнуть вопрос о том, является ли этический комитет элементом, прочно обосновавшийся в системе правового регулирования генетических исследований, юридическим по своей природе. Ответ на этот вопрос может быть только отрицательным — этический комитет представляет собой место, где лицо, принимающее решение и обладающее правом голоса является одновременно и экспертом. Именно это позволяет говорить о новой интегральности, соединяющей на равных врача и философа, священника и атеиста, дилетанта-общественника и ученого-специалиста. Таким образом, если для институтов обществ модерна характерна максимальная функциональная и предметная дифференциация, то здесь, в институте общества позднего модерна обозначается новая интегральность.

Ни принципы медицинской этики, ни основания биоэтики сами по себе законами не являются. Поэтому, в случае если действия врачей или исследователей будут признаны противоречащими принципам медицинской этики, признание этих действий незаконными невозможно без обращения к такому традиционному инструменту как судопроизводство. Но, с другой стороны, следование принципам медицинской этики предписывается законом. И сам факт нарушения принципов медицинской этики также должен быть подтвержден решением суда, что позволяет нам наделять принципы биоэтики  статусом нормативно-правовых актов, а сам названный тип регулирования деятельности врачей и/или исследователей отнести к разряду правового.

Институциональная и специфика комитета по этике

Комитет по этике не похож на привычные государственные институты. По самому замыслу он должен объединять людей, имеющих разные компетенции и разные интересы. «Типичный комитет по биоэтике, — отмечают составители рекомендаций от имени ЮНЕСКО, — состоит из ряда экспертов и обычно носит многодисциплинарный характер, члены которого используют различные подходы к работе, направленной на решение биоэтических  проблем, прежде всего моральных или биоэтических дилемм. Кроме того, члены таких комитетов не только становятся более внимательными к решению этических дилемм, но и со временем приобретают знания и умения, необходимые для более эффективного их разрешения, и при этом часто находят пути решения проблем, которые, на первый взгляд, казались неразрешимыми дилеммами»[1]. Если рассматривать этический комитет только как экспертную структуру, то можно обнаружить признаки несовместимости критериев обоснованности и достоверности. Вряд ли в комиссию РАН по борьбе с лженаукой включат уфологов, шаманов или гомеопатов.

Гетерогенный состав комитета порождает две проблемы, первую из которых можно назвать неравенством компетенций, а вторую — конфликтом компетенций. Под неравенством компетенций здесь следует понимать взаимодействие членов комитета, чья компетентность подтверждена дипломом и опытом работы в данной сфере, и включение в состав комитета людей, являющихся пациентом, публицистом или просто эрудированным обывателем. Так, на сайте Европейской академии пациентов по терапевтическим инновациям (EUPATI) дается определение, призванное подчеркнуть объединение специалистов и неспециалистов. «Комитет по этике — это независимый орган, состоящий из группы лиц, в том числе квалифицированных медицинских и научных работников, а также членов, не имеющих отношения к медицине или науке (например, пациентов или представителей общественности)»[2]. Врачи и пациенты, таким образом, создают что-то вроде согласительной  комиссии по вопросу о лечении других пациентов другими врачами.  А в качестве третьей инстанции, призванной уравновешивать эти две группы, приглашаются политические и административные деятели, журналисты и публицисты, священники и блогеры.

Отдельно следует отметить, что в этих комитетах обычно встречаются представители науки и религии, а также адепты ненаучного, квазинаучного  и паранаучного знания, которые объединяются для равноправного диалога и поиска согласия. В столь же непривычном положении оказываются представители разных конфессий, способность которых к взаимному признанию  может быть ограничена собственными теологическими доктринами и традициями. Достаточно вспомнить полемику, развернувшуюся на страницах специализированной биомедицинской периодики, где обсуждалось, может ли заседание этического комитета напоминать философский семинар [5. C. 14].

Об особой роли СМИ и представителей гуманитарной интеллигенции писали Б.Г. Юдин и П.Д. Тищенко. Солидаризуясь с мнением американского биоэтика А.Р. Джонсена, данные авторы отмечали, что в процессе создания этического комитета было совершено «судьбоносное для последующего развития биоэтики открытие — острейшие этические проблемы, рождающиеся в медицинской науке и практике, не могут решаться одними только врачами. Стала очевидной необходимость их тесного сотрудничества с представителями гуманитарных профессий и с общественностью» [6. C. 6]. Таким образом, в этическом комитете гуманитарии и представители общественности не просто встретились с врачами и выступили в качестве привлеченных экспертов. Они наделены таким же правом голоса, как и врачи, что в корне изменяет представление о том, кто относится к числу специалистов. Особое место в этой компании заняли юристы, что было вызвано их способностью оценить соответствие обсуждаемых действий закону, а также сделать прогноз возможных правовых последствий. Дополнительный стимул здесь дает о специфика США, где медицинское учреждение в случае возникновения претензий  со стороны пациентов имеет дело не столько с ними лично, сколько с представителями страховых компаний, то есть с теми же юристами.

Эта конструкция, с юридической и административно-директивной точки зрения напоминает архаичный парламент, т.е. восходит к опыту формирования органов представительной власти. Священники, представляющие разные конфессии, а также влиятельные представители общественности, которых сегодня все чаще называют медийными персонами, создают дополнительное ощущение широкого представительства, во многом иллюзорное. Между тем, в необходимости объединения за «столом переговоров» представителей столь разных профессиональных сообществ, носителей столь непохожих форм знания и социального опыта объясняется регулярно возникающим конфликтом интересов.

Б.Г. Юдин писал об этическом комитете как об институте разрешения конфликта интересов, заложенном в биомедицинских исследованиях на институциональном уровне. Так, при проведении терапевтических исследований объектом исследования оказывается пациент, надеющийся на получение более новой и эффективной лечебной помощи, а также на применение новейших средств диагностики, терапии или профилактики. В то же самое время институциональный интерес исследователя выражается в стремлении к истине, т.е. к новому знанию, которое может быть добыто даже путем причинения испытуемому вреда. А поскольку данный «конфликт интересов носит объективный характер, то он имеет тенденцию воспроизводиться в каждой из сходных ситуаций, так что его просто невозможно преодолеть, заклеймив позицию какой-либо из сторон как неправильную, отступающую от этических норм. Необходимыми оказываются институциональные же средства и механизмы его регулирования, позволяющие не избегать его вовсе, но держать в каких-то приемлемых рамках» [7]. Именно в такой роли институализированного средства разрешения конфликтов полагал Б.Г. Юдин функциональное назначение комитета по этике.

Есть у этического комитета и признаки исполнительной власти — именно эта инстанция дает разрешение на выполнение тех или иных действий на основе экспертизы. Данный орган призван установить соответствие исследовательской программы или назначения врача принципам биомедицинской этики и, в случае обнаружения дилеммы, фактически берет на себя ответственность, снимая ее с лечащего врача или исследователя. Более того, в случае этического комитета больницы (КББ — комитет по биоэтике больницы) в рекомендации ЮНЕСКО прямо прописана задача защиты врачей и пациентов. Этический комитет больницы должен «защищать от юридической ответственности медицинские учреждения и тех, кто в них работает. Однако эта цель сопряжена с определенной опасностью: юридическая защита медицинского учреждения, его врачей и сотрудников может незаметно превратиться в главную цель КББ» [7. C. 39]. Составители рекомендаций вменяют  в обязанность председателю КББ учитывать названную опасность и противостоять ей.

Несмотря на все усилия таких влиятельных международных организаций как ЮНЕСКО, ВОЗ и многих других, разрабатывающих бесчисленные рекомендации и инициирующих принятие разнообразных биои медикоэтических деклараций, встроить этические комитеты в различные правовые  системы оказалось не так уж и просто. Что уж говорить о различных правовых традициях, если даже на уровне стран, принадлежащих к одной и той же  правовой семье, близких этнически и конфессионально, мы видим очень разные решения в этой области. Так, например, для регулирования использования генетической информации в Дании достаточно обычного права, потому что упор делается на интерпретацию специальных кейсов исходя из общего смысла права. Национальный уголовный кодекс и статья 73 датской конституции позволяют в сочетании со специализированными нормативно-правовыми актами, регулирующими сферу здравоохранения, вполне подходят для решения этой задачи. Все это становится возможным благодаря выделению «трех основных правовых порядков регулирования, включающих в себя общие права пациентов (особенно право на самоопределение и конфиденциальность), регулирование исследований и законы о защите данных» [8. P. 745].

В то же самое время в других странах Северной Европы ситуация иная. Шведские и финские законодатели принимают специальные законы о биобанкинге, создавая тем самым в своих национальных нормативно-правовых системах особую отрасль права. Так, в законе о биобанкинге Швеции содержатся элементы регулирования деятельности этических комитетов. «“Орган по этическому надзору” или “Апелляционный совет по этическому надзору” в основном должны обращаться за информацией и согласием на обработку образцов для исследования. Уточнены правила предоставления образцов за пределами биобанка и введена новая возможность отправки образцов для определенной меры. Общий запрет на хранение образцов за границей снят»[3].

Если же мы обратимся к иной правовой семье, например, к романо-германской, то обнаружим совсем иные реалии. Французские законодатели  приняли специальный закон о биоэтике, которому предшествовали обстоятельные и порой эмоциональные обсуждения в парламенте и далеко за его пределами. От академических дискуссий на научных конференциях до дебатов на популярных телевизионных ток-шоу, от блогов в социальных сетях до университетских аудиторий французы обсуждали те положения закона  о биоэтике, в которых новейшие достижения науки и медицины рождали новые этические вопросы и позволяли переформулировать старые. Вся Франция на период обсуждения стала похожа на гигантский этический комитет. Стремительно возрастающие технологические возможности врачей-диагностов и исследователей должны были пройти предварительную проверку на их  безопасность с точки зрения уважения человеческого достоинства, сохранения свободного выбора, гармонизации индивидуальных и коллективных  интересов [9].

Как отмечается на сайте правительства Франции, практика нормотворчества предполагает пересмотр её национального законодательства каждые 7 лет для сверки с изменениями, вызванными научных и технологическим прогрессом, а также с ожиданиями общественности, которые также находятся в непрерывной эволюции[4]. Новая редакция закона о биоэтике, подготовленная и одобренная парламентариями в 2019 г., учитывала с одной стороны «беспрецедентные технологические скачки, особенно в области анализа генома», а с другой, — «сильный общественный запрос на расширение использования некоторых более старых репродуктивных технологий». В, частности, данный закон позволит гарантировать незамужним женщинам оказание столь же всесторонней и эффективной, а также обеспеченной системой государственного страхования медицинской помощи в области репродуктивного  здоровья, как и обычным супружеским парам.

Интеграция этики, права и администрирования

Особое значение в обновленном законе отводится этическим проблемам, связанным с правом человека знать правду о себе, своих биологических  (генетических) корнях. «Став взрослыми, дети, получившие безвозмездную репродуктивную медицинскую помощь, смогут получить доступ к данным о своем происхождении, а контролировать практики такого доступа будет специально созданная для этих целей комиссия. Происхождение детей, рожденных супружеской парой, будет уточняться в целях закрепления связи родителей с ребенком. Законопроект позволяет женщинам и мужчинам сохранять свои гаметы при себе. С другой стороны, законопроект не разрешает беременность от имени другого лица» [9]. Так в законодательстве, регулирующем сферу биоэтики, появляются возможности говорить об этическом комитете как о системном средстве социального регулирования и органе, участвующем в правореализации, но не как об источнике права.

Любопытно обсуждение распределения обязанностей по надзору за  исследованиями между сотрудниками по защите данных (DPO) и членами  комитетов по этике в бельгийском здравоохранении. «С одной стороны —  замечает Т. Лалова некоторые права и обязанности, на которые возложены DPO, по-видимому, требуют знаний в области этики, особенно когда деятельность по обработке данных осуществляется в контексте биобанка. Например, путаницу может вызвать возможность для DPO высказать свое мнение до сбора персональных данных. В таких случаях, как правило, ожидается, что DPO обратятся за консультацией к комитету по этике. Однако самим комитетам по этике часто не хватает специальных знаний, когда речь заходит  о вопросах защиты данных. Следует искать правильный баланс между этими двумя важными субъектами» [10. Р. 209].

Конечно, подобные проблемы можно было бы назвать техническими, но вопрос о месте и роли этического комитета в системе права и о его правовом статусе фактически остается без универсального ответа. Не случайно  Х. Новотны и Д. Теста прямо указали на то, что генетические исследования должны регулироваться при помощи новейших социальных технологий, которые они именуют гуманитарными технологиями стандартизации. В более общем контексте авторы отметили, что «взаимодополняющие и взаимоподдерживающие человеческие технологии», задача которых — стабилизировать социальный порядок, который в результате развития биологического знания оказался под угрозой. Вновь создаваемые формы жизни и другие биологические сущности должны быть признаны обществом и интегрированы в его ткань, а отношения между людьми и создаваемыми ими артефактами должны соответствовать нормам морали и отрегулированы на законодательном уровне [4. Р. 67].

Рассматривая роль законодательства в регулировании генетических исследований, Х. Новотны и Д. Теста настаивают на необходимости социальной интерпретации и правовой легитимации таких понятий как «эмбрионы, химеры и другие гибридные образования, гены и генные последовательности, процессы, посредством которых "вещи" изменяются или изобретаются  и производятся заново, — и определить их место в обществе. Биологические  объекты должны быть преобразованы в юридические лица и одомашнены, а права собственности на них должны быть разрешены или отклонены. Социальные отношения, включая те, которые ранее не существовали, должны  регулироваться» [4. Р. 68].

При этом, как отмечают Х. Новотны и Д. Теста, разрушенная редукционистскими методами биологического исследования связь между целым и его частями должна быть восстановлена при помощи права. Рано или поздно этого потребуют различные области медицины, в том числе репродуктивная медицина, чья необходимость осознается тем острее, чем меньше детей рождается в семьях европейцев. Все это с самого момента появления демонстрирует общественному сознанию подрывной потенциал биотехнологий,  который, как представляется большинству, угрожает социальным порядкам и институтам, механизмам функционирования идентичности и традиционным ценностям. Но даже в этих условиях общество настороженно относится  к запретительным функциям законодательства. «В эпоху, — утверждают  Х. Новотны и Д. Теста, — когда законодательная власть все чаще заменяется добровольно согласованными договорными условиями (часто при иллюзии, что индивидуальные контракты заключаются между равными партнерами), люди также ожидают от закона укрепления способности индивидов к самоорганизации. Закон должен способствовать созданию новых институтов,  которые могут выступать посредниками и регулировать отношения между индивидом, государством и глобализированным миром» [4. Р. 69].

Другими словами, право должно измениться настолько, чтобы оказаться не доминирующим регулятором, а равноправным партнером с другими средствами взаимодействия; прийти к соглашению с новыми режимами и новыми средствами управления. Можно даже вспомнить про опыт мягкого права,  когда участники процесса готовы регулировать себя сами и связывать себя договорными обязательствами. Именно об этом свидетельствует опыт принятия множества деклараций, провозглашающих и корректирующих принципы, имеющие этическую природу.

Наряду с новым пониманием права и законодательства, востребованным в сфере управления генетическими исследованиями, новые требования предъявлены и к типу администрирования в этой области. Здесь оказался особенно востребован переход от режима управления (government) к режиму самоуправления (governance) — от централизованного регулирования к регулированию, в котором участники добровольно подчиняются общей цели. Такая замена принципа субординации принципом координации была связана со стремительным развитием новых управленческих технологий и становлением информационного общества. Таким образом, успех цифровизации оказался в зависимости от способности заменить управление самоуправлением и добавить к традиционным в отношениях власти-подчинения прямым связям, обратные связи с эффективными рычагами воздействия подчиненных на власть.

Говоря об отличии понятия управления (management) от понятия управления (governance) можно вспомнить не только русское слово «самоуправление», но и такое понятие русской православной традиции как соборность  (от греч. καθολικότητα), каковую в русской религиозной философии принято  противопоставляет коллективизму. «Соборность церковная, — пишет  Н.А. Бердяев, — не есть какой-либо авторитет, хотя бы авторитет собора епископов и даже вселенских соборов, а есть пребывание в общении и любви церковного народа и Духа Святого. Внешних признаков для соборности не существует, они существуют для организации в государстве и обществе»  [11. C. 79]. Кстати, на современный французский этот термин Н.И. Бердяев перевел как комьюнотарность (communauté), а на английский он может быть переведен как комунитарность (communarity). Но, если разбирать дух и букву тезиса о новом типе управления генетическими исследованиями, то более подходит значение «governance».

В условиях перехода от режима управления (government) к режиму самоуправления (governance) социальные отношения также становятся все более договорными. Их участники все чаще готовы добровольно брать на себя обязательства, а не ждать предписаний и запретов сверху, со стороны власти. Максимальная прозрачность деятельности и «процедуризация» взаимодействия субъектов процесса, может обеспечить перенос потенциальных  решений возникающих конфликтов на процедурный уровень.

Третьим компонентом обновленной и комплексной системы регулирования генетических исследований называют биоэтику. Биоэтика изначально понималась не только как альтернатива законодательству, но и как конкурент традиционной этики. Она значительно более бюрократизировалась, нежели это наблюдалось в самом начале ее возникновения в середине ХХ века.  В составе этических комитетов стало значительно меньше философов  и теологов, чем прежде, а стиль их работы стал бюрократизироваться.  Священников и гуманитариев в значительной степени заменили врачи и биологи, а обсуждение проблемных ситуаций сместилось от рассмотрения целей к выбору средств. «Через формулирование и применение ... принципов были установлены стандартизированные правила, позволяющие переводить различные моральные принципы в общую метрику, которая — обычно на основе затрат и выгод — предлагает выбор и решения. Для того чтобы принципы функционировали эффективно, все вместе они должны образовывать систему, позволяющую взвешивать, прогнозировать и предсказывать» [12. P. 559].

Заключение

Таким образом, как показывает жизнь, биоэтика может выступать в очень разных ипостасях. В одних случаях биоэтика — это область знания, в других — социальный и правовой институт, в-третьих, речь может идти  о средстве или даже инструменте администрирования. В словарях и учебниках биоэтику обычно называют областью междисциплинарных исследований, целью которых провозглашается разрешение противоречий, возникающих в процессе лечебной и исследовательской деятельности в сфере  медицины и биологии. Биоэтика отличается от традиционной этики тем, что в ее основу положены не философские концепции и не религиозные учения. Возникшая на стыке философии, теологии, юриспруденции, медицины и естественных наук, биоэтика апеллирует к опыту гуманитарно-аксиологического видения мира и человека, а также к принципам, принятым в ходе  коллективного обсуждения, завершающегося принятием совместных деклараций. И процесс встраивания этического комитета в систему права и управления генетическими исследованиями далек от своего завершения. Но уже сейчас ясно, что дальнейшая стратегия совершенствования данного института должна решать задачу институциональной гетерогенности комитета по этике, соединяя каузальное и телеологическое, формальное и содержательное, моральное и юридическое, инструментальное и коммуникативное начала в работе единого административного органа. Все это и может быть названным интегральным социальным регулированием.

 

1 Руководство №1 по созданию комитетов по биоэтике. Париж, ЮНЕСКО, 2005. С. 9.

2 Комитет по этике. Toolbox. The European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI). Glossary. Режим доступа: https://toolbox.eupati.eu/glossary/%D0%BA%D0%BE%D0%BC%D0%B8%D1%82%D0%B5%D1%82-%D0%BF%D0%BE-%D1%8D%D1%82%D0%B8%D0%BA%D0%B5/?lang=ru (дата обращения: 13.06.2023).

3 New Biobank Law in Sweden will Facilitate Research and Healthcare. Режим доступа: https://www.biobanking.com/new-biobank-law-in-sweden-will-facilitate-research-and-healthcare/ (дата обращения: 24.06.2023).

4 Le point sur: le projet de loi bioéthique. Режим доступа: https://www.gouvernement.fr/actualite/le-point-sur-le-projet-de-loi-bioethique (дата обращения: 24.06.2023).

×

About the authors

Vladimir I. Przhilenskiy

Kutafin Moscow State Law University

Author for correspondence.
Email: viprzhilenskij@msal.ru
ORCID iD: 0000-0002-5942-3732

DSc in Philosophy, Professor

9-1 Sadovaya-Kudrinskaya St., 123242, Moscow, Russian Federation

References

  1. Grebenshchikova EG, Tischenko PD. Digitized future of medicine: challenges for bioethics. Philosophical Sciences. 2020;(2):83—103. (In Russian). https://doi.org/10.30727/0235-1188-2020-63-2-83-103
  2. Lectorsky VA, Pruzhinin BI, Alexeeva IY, Arshinov VI, Gorokhov VG, Dubrovsky DI, Kiyashchenko LP, Tischenko PD. Convergence of biological, information, nano- and cognitive technologies: challenges of philosophy (material of the round table). Voprosy philosophii. 2012;(12):3—23. (In Russian).
  3. Dyson F. “Our Biotech Future”. The New York Review of Books 54. 2007;(12):4—8.
  4. Nowotny H, Testa G. Naked genes: rethinking the human in the molecular age. L.: MIT Press; 2010.
  5. Przhilenskiy VI. Legal and ethical expertise in the sphere of genetic research: problems of regulation and institutionalization. Medical Ethics. 2022;10(2):13—16. (In Russian). https://doi.org/10.24075/medet.2022.043
  6. Tishchenko PD, Yudin BG. Bioethics and journalism. Moscow: Publishing house “Adamant”; 2011. (In Russian).
  7. Yudin BG. Ethical committees in Russia: problems of their organization, status and functioning. Available from: https://www.msu.ru/bioetika/doc/sec/judin.doc (accessed: 03.06.2023). (In Russian).
  8. Hartlev M. Genomic Databases and Biobanks in Denmark. J Law Med Ethics. 2015;43(4):743—753.
  9. Zakharova MV. Conversations about Hard and Soft Lex Bioetica in the Context of Grand Challenges of the External Environment. Kutafin Law Review. 2022;9(1):139—155. https://doi.org/10.17803/2313-5395.2022.1.19.139-155
  10. Lalova T, Negrouk A, Dollé L, Bekaert S, Debucquoy A, Derèze J-J, Valcke P, Kindt EJ, Huys I. An Overview of Belgian Legislation Applicable to Biobank Research and Its Interplay with Data Protection Rules. In: GDPR and Biobanking Individual Rights, Public Interest and Research Regulation across Europe. Slokenberga S, Tzortzatou O, Reichel J, editors. In: Law, Governance and Technology. Series 43. 2021. P. 187—215.
  11. Berdyaev NA. The Kingdom of the Spirit and the Kingdom of Caesar. Moscow: Amrita Rus publ.; 2020. (In Russian).
  12. Salter B, Salter C. Bioethics and the Global Moral Economy: The Cultural Politics of Human Embryonic Stem Cell Science. Science, Technology and Human Values 32. 2007;(5):554—581.

Supplementary files

Supplementary Files
Action
1. JATS XML

Copyright (c) 2024 Przhilenskiy V.I.

Creative Commons License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License.