РОЛЬ ОБЩЕСТВЕННЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ В ОКАЗАНИИ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ: ПО ДАННЫМ ОПРОСА РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ, СТРАДАЮЩИХ ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

Обложка

Цитировать

Полный текст

Аннотация

Деятельность общественных пациентских организаций многогранна: оказание юридической поддержки пациентам в целях защиты их законных прав, информационная и просветительская работа, проведение «школ», оказание специфических видов помощи, которые могут предоставить причастные к проблеме лица. Общественные пациентские организации являются «голосом» всех больных с орфанными болезнями в решении их проблем на уровне высших эшелонов власти. В 2016-2017 годы в Референс-центрах врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний ГБУЗ «Морозовской ДГКБ ДЗМ» по специально разработанной анкете проведено социологическое исследование, посвященное информированности родителей детей, страдающих орфанными болезнями, об общественных пациентских организациях. Общественные организации оказывают информационную и юридическую поддержку, контактируют с фармацевтическими компаниями, участвуют в решении проблем больных на государственном уровне. В ходе исследования выяснилось, что знает о существовании благотворительных организаций, оказывающих спонсорскую поддержку семьям с детьми, имеющими редкие заболевания, каждый четвертый респондент. Однако являются членами пациентских организаций только два респондента. Несмотря на то, что общественные объединения имеют широкие полномочия и признаны государством, более 70% респондентов не знали о наличии таких организаций. Учитывая права и возможности общественных объединений, врачам необходимо информировать родителей о существовании благотворительных организаций и приобщать их к общественным пациентским организациям, а также к участию в работе школ здоровья для родителей.

Об авторах

А Ю Абрамов

Российский университет дружбы народов

Email: vip-dzm@mail.ru

И П Витковская

Научно-исследовательский институт организации здравоохранения и медицинского менеджмента Департамента здравоохранения г. Москвы; Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы

Автор, ответственный за переписку.
Email: vip-dzm@mail.ru

заведующий организационно-методическим отделом по педиатрии ГБУ «НИИОЗММ ДЗМ»

Большая Сухаревская пл., д. 5/1, стр. 1, Москва, 129090 (а/я 68)

Список литературы

  1. Федеральный закон от 19 мая 1995 г. № 82-ФЗ «Об общественных объединениях». URL: http://constitution. garant.ru/act/right/10164186/.
  2. Bavisetty S., Grody W.W., Yazdani S. Emergence of pediatric rare diseases. Review of present policies and opportunities for improvement // Rare Diseases. 2013. № 1(1). Р. 1-5.
  3. Захарова Е.Ю. Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний в России // Редкие болезни в России. 2012. № 01. С. 6.
  4. Захарова Е.Ю. Международные общественные организации // Редкие болезни в России. 2012. № 01. С. 12-13.
  5. Eurordis. European Organisation for Rare Diseases. URL: URL: http://www.eurordis.org/sites/default/files/ publications/fact_Sheet_RD.pdf.
  6. Приоритетный национальный проект «Здоровье». URL: https://ru.wikipedia.org/wiki/.
  7. Соколов А.А., Александрова О.Ю. Новая модель здравоохранения, связанная с редкими заболеваниями. Обзор законодательства в области редких болезней в Российской Федерации // Проблемы стандартизации в здравоохранении. 2016. № 3-4. С. 10-14.
  8. Уточненный отчет о ходе реализации и оценке эффективности государственной программы Российской Федерации «Развитие здравоохранения» за 2015 год. URL: https://static-0.rosminzdrav.ru/system/attachments/ attaches/000/030/367/original/Уточненный_отчет_-_2015.pdf?1464073627.
  9. Каграманян И.Н. Стратегия развития здравоохранения. Материалы конференции в ВШЭ 14.04.2017. URL: https://www.rosminzdrav.ru/news/2017/04/14/5327-igor-kagramanyan-prinyal-uchastie-v-obsuzhdenii-strategii-razvitiya-zdravoohraneniya-v-vshe. (дата обращения 20.07.2017).
  10. Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 02.06.2015 № 461 «Об организации Референс-центра врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний».
  11. Quick J.D. Ensuring access to essential medicines in the developing countries: a framework for action // Clinical pharmacology & therapeutics. 2008. Vol. 73. P. 279-283.
  12. Stakisaitis D., Spokiene I., Juskevicius J., et al. Access to informationsupportingavailability of medicines for patients suffering from rare cliseases Iooking for possible treatment: the EuOrfan Service // Medicina (Raunas). 2007. № 43 (6). P. 441-446.
  13. Шабров Р., Шадрин А. Нововведения законодательства об обращении лекарственных средств. Ремедиум, 05.04.2017. URL: http://www.remedium.ru/state/ detail.php?ID=71271. Дата обращения 17.09.2018.
  14. Уварова Ю. Орфанные препараты // Ремедиум. 2011. № 10. С. 29-30.
  15. Кузнецов С.И., Буклешева М.С., Кашаева С.Г. Основные аспекты проблемы редких заболеваний в России и в мире // Управление качеством медицинской помощи. 2012. № 1. С. 6-13.
  16. Носова Л.А. Общество пациентов с редкими эндокринными заболеваниями Надежда // Редкие болезни в России. 2015. № 01. С. 20-21.
  17. Канашева О.А. Общественные организации по редким болезням // Редкие болезни в России. 2014. № 01. C. 17.
  18. Терехова М.В. Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний // Редкие болезни в России. 2014. № 01. С. 19.

© Абрамов А.Ю., Витковская И.П., 2018

Creative Commons License
Эта статья доступна по лицензии Creative Commons Attribution 4.0 International License.

Данный сайт использует cookie-файлы

Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie, которые обеспечивают правильную работу сайта.

О куки-файлах