Взросление детей с разным уровнем здоровья: социологический анализ событийности

Полный текст

Процесс взросления — важный этап жизненного пути и объект изучения в психологии, социологии, культурологии, антропологии и целом ряде других наук, каждая из которых рассматривает его со своих позиций, используя собственные методы сбора и анализа эмпирических данных. До сих пор в социологии нет единого понимания, что является доминирующим в этом процессе. По мнению Б. Колера, взросление связано с историческими событиями, временем и местом, а не с биографией [27; 29]. Если взросление рассматривается как интерпретативное и активное взаимодействие с доминирующими, коллективно разделяемыми нарративами взрослости, то оно ассоциируется с нормативными ролями и ожиданиями, которые создают определенные формы воспроизводства моделей жизни и неравенства [29]. В других случаях подчеркивается, что взросление превращает индивида в социального актора, способного сформировать устойчивый способ интерпретации окружающих событий и принятия решений [16]. Исходя из этой позиции, взросление определяют через сочетание микро- (личные возможности, навыки, выборы) и макро- (политические, социокультурные, структурные) факторы, которые непосредственным образом оказывают влияние на жизненный путь индивида, поколения или когорты.

Особенности взросления социально ювенальных групп с разным уровнем здоровья требуют дополнительного научного осмысления в связи со сменой парадигм в обществе — распространением идеи и универсального дизайна социальной инклюзии, постепенной сменой медицинской модели на социальную в решении проблем лиц с ограниченными возможностями здоровья (далее — ОВЗ), преодолением стереотипов мышления и стигматизации, порождая вопросы о влиянии здоровья на социализационные процессы детей и подростков. Доказательный подход требует совмещения в эмпирических исследованиях социокультурной теории нетипичности (Е.Р. Ярская-­Смирнова [24]), теории стигматизации (Г. Беккер, И. Гофман [26; 28]), теории дискриминируемого меньшинства (М. Оливер, Т. Шекспир [36; 37]) и теории девальвации (В. Вольфенсбергер [39]). Особое значение обретает и изучение влияния урбанизма и доступности городской среды на вхождение ювенальных групп с инвалидностью и ОВЗ в социум (Э.К. Наберушкина [13]).

Сегодня в научной литературе широко используются понятия «инвалид» (лица с инвалидностью) и лица с ограниченными возможностями здоровья. Несмотря на то, что оба понятия описывают те или иные ограничения здоровья (физические или ментальные), они не тождественны и не могут употребляться как синонимы. С юридической точки зрения «ребенок-­инвалид» — это социальный статус, который присваивается решением медико-­социальной экспертизы на основе медицинского заключения о состоянии здоровья, перенесенных заболеваниях, полученных травмах и предусматривает выполнение индивидуальной программы реабилитации для улучшения или стабилизации функций организма. Наличие социального статуса обуславливает получение пенсии по инвалидности, а также предусмотренных для данной категории граждан социальных льгот. Термин «ограниченные возможности здоровья» (ОВЗ) шире, он предполагает, что ребенок имеет в результате медицинских обстоятельств ограничение жизнедеятельности и потерю социальных ориентиров, что потребовала создание специальных условий для обучения и взросления. Федеральный закон «Об образовании в Российской Федерации» № 273-ФЗ признает препятствия для получения образования и необходимость создания специальных условий для обучающихся с ОВЗ. В качестве ограничений могут выступать нарушения речи, слуха, зрения, опорно-­двигательного аппарата, расстройства аутистического спектра, задержка психического и психоречевого развития, умственная отсталость и др. (статья 79).

Особое внимание ученые обращают на связь между показателями ограничения здоровья (физическими и ментальными) и включения детей с ОВЗ в социум, указывая на замедление их социализации в связи с проблемами со здоровьем. Так, приобретенные в юном возрасте заболевания ведут к неравномерности социализационных процессов по скорости и объему вследствие статуса «больного» [6], что объясняется установками и деятельностью ближайшего социального окружения (родители, родственники, педагоги), которые накладывают ограничения на передвижение, обучение, трудоустройство, круг друзей и знакомых, стремление к самостоятельной жизни в ущерб типичным социализационным траекториям. Г.В. Жигунова [7] рассматривает проблемы лиц с ОВЗ через совокупность институциональных факторов социальной зависимости и вынужденной изоляции, видя пути их преодоления в создании учреждений и институтов образования, интеллектуального развития, спорта, творчества, досуга и коммуникации со сверстниками: дети с нарушениями здоровья имеют те же потребности, что и их нормотипичные сверстники, однако фокус их социализации смещается взрослыми на лечение и реабилитацию, оставляя на периферии те важные процессы, которые оказывают непосредственное влияние на их самосознание и личную идентичность.

И здесь возникает, помимо основного вопроса о сложности признания лиц с ОВЗ полноценными субъектами социальной жизни, вопрос о субъектности ребенка. Под социальной субъектностью лиц с нарушениями здоровья понимается «способность осуществлять сознательный, самостоятельный выбор в поле социальных отношений и выстраивать ценностное отношение к важнейшим сторонам общественной жизни» [5. С. 2]. Иными словами, с одной стороны, лица с ОВЗ обладают социальной субъектностью как совокупностью социально-­психологических качеств личности, позволяющих им осуществлять осознанный выбор жизненных стратегий и моделей взаимодействия со средой на основе усвоенной нормативно-­ценностной картины мира. С другой стороны, социальная субъектность проявляется как способность и возможность выступать в качестве полноценного субъекта общественных отношений, позволяя определять направленность и задавать вектор социальной активности с учетом преодоления социокультурных, структурных и институциональных барьеров, а также ограничений, связанных со здоровьем. Присвоение социальной субъектности происходит в ходе социализации — становления деятельности, взаимодействий и общения, а также самосознания личности. Так считают исследователи, развивая теории субъектности детей и подростков в сфере здравоохранения [2; 3; 33; 35], инклюзивного общего и дополнительного образования [21; 23].

В этой связи представляется крайне важным включение в научный анализ в качестве социальных детерминант позиций и действий детей и подростков, имеющих проблемы со здоровьем. Несмотря на обилие работ о разных аспектах жизнедеятельности детей и молодых людей с ОВЗ, большая их часть ориентирована на выявление специфики социализации в детстве. К сожалению, пока не определены те реперные точки в детских биографиях, где фиксируются различия. Мы предлагаем использовать биографически-­событийный анализ детства, признавая важным разнообразие специфических ситуаций, случаев и практик для процесса взросления и выстраивания жизненных траекторий в дальнейшей жизни. Помимо освоения этих практик возраст их начала и масштабы распространения/ограничения показывают дополнительные черты современного взросления, позволяя оценить качество жизни детей и их уровень подготовки ко взрослой жизни.

Цель исследования — выявление специфики событийных траекторий детей на основе описания ситуаций, доказывающих ограничения или особенности детства у лиц с нарушениями здоровья. При анализе эмпирических данных были сформулированы следующие исследовательские вопросы/задачи: зависит ли доля имеющих серьезные проблемы со здоровьем в детстве от социально-­демографических характеристик, в частности, от состава и материального положения семьи? Действительно ли молодые люди с ОВЗ в конкретный период детства фиксируют ограничения в переживании некоторых эпизодов, ситуаций стандартной событийности? Одновременно ли происходят знаковые личностные события у нормотипичных детей и детей с ОВЗ? Имеются ли доказательства отставания или, напротив, опережения во времени в каких-­либо событиях? Влияет ли фактор здоровья на самоопределение молодежи и самоощущение возраста перехода от детства к взрослости? Можно ли говорить об инфантилизации или о более раннем взрослении конкретной социально-­демографической группы?

Была разработана онлайн-­анкета: было размещено открытое приглашение ее заполнить в социальных сетях, а также приглашения в образовательных учреждениях (поскольку молодежь 17–23 учится и характеризуется высоким уровнем активности в информационном пространстве). Выборка неслучайная потоковая, при помощи двух процедур отсева массив был скорректирован — в него вошли только представители молодежи определенного возраста, которые провели детство во всех восьми территориально-­административных округах. Дополнительная корректировка массива была проведена на основе контрольной перепроверки — исключения анкет с неправдивой информацией (одинаковый возраст в большинстве событий, указание на невладение навыками работы в Интернете, хотя заполнялась электронная анкета). После ремонта выборки для анализа использовались 1210 анкет, около 80 % из них заполнили студенты высшей школы, 12,6 % — обучающиеся системы специального профессионального образования (СПО), остальные — работающая или безработная молодежь. 1/5 часть провела свое детство в городах-­миллионниках, чуть более 30 % — в малых и средних городах, у двух близких по объему групп (по четверти опрошенных) детский период прошел в сельской местности и в крупных городах. Большинство оценили уровень дохода своих родительских семей как средний, около 15 % — как высокий, 28 % — как низкий; в полных семьях хотя бы часть своего детства провели 3/4 респондентов.

Потоковая выборка по биографическим данным всегда имеет ряд особенностей, поскольку у женщин лучше развита нарративная память и они готовы делиться воспоминаниями открыто и подробно. Поэтому гендерный перекос в пользу анкет молодых женщин воспринимается, с одной стороны, как закономерный, с другой стороны, ставит задачу дополнительного вычленения гендерных различий [15].

В анкете, после основных социально-­демографических данных, располагалась просьба отметить, в каком возрасте происходило впервые какое-­то событие детства из 100 предложенных вариантов (Табл. 1), т.е. возможный вариант ответа по любому эпизоду был ограничен промежутком от 3 до 18 лет. Далее рассчитывался средний возраст прохождения каждого из событий (до десятых значений), проводилось сравнение по медиане и по децилям. Сравнение в подгруппах по социально-­демографическим и иным социальным характеристикам проводилось, если они были сопоставимы по объему, достаточно наполнены содержательным ответами (более 75 %), а при оценке распределения ответов не обнаруживалась концентрация экстремально низких или высоких значений [см. подробнее в: 9].

Таблица 1
Пример инструкции по заполнению анкеты

Сообщите, пожалуйста, с какого возраста с Вами происходили указанные ниже события. Если Вы сомневаетесь отметить точно (например, что-­то, как Вам вспоминается, началось с 6–7 лет), то выберите, пожалуйста, более старший возраст (отметьте 7). Если какого-­то события не было, то отметьте последний пункт — не произошло
Примеры вопросов:
Я впервые влюбился/влюбилась в возрасте:
3	4	5	6	7	8	9	10	11	12	13	14	15	16	17	18	Не произошло
Я попробовал (а) спиртное в возрасте:
3	4	5	6	7	8	9	10	11	12	13	14	15	16	17	18	Не произошло
Я впервые участвовал (а) в вечеринке без взрослых: в возрасте:
3	4	5	6	7	8	9	10	11	12	13	14	15	16	17	18	Не произошло

Крайне важным было решение, что считать значимой разницей в среднем возрасте прохождения событий при сопоставлении подгрупп. Мы ориентировались на данные возрастной психологии, которая считает полгода значимой разницей в освоении некоторых психических функций ребенком, например, при определении готовности к школе, установлении границ пубертатного созревания [22; 24]. В изучении некоторых феноменов детского периода ученые рассматривают и минимальные различия в один месяц [37]. Учитывая сложившуюся практику, мы фиксировали в качестве интервала 0,3 года, считая значимой разницу в 0,5 года и более.

Помимо социально-­демографического блока в анкету был включен вопрос о наличии в детстве серьезных проблем со здоровьем. Выбранная методика событийности имеет свои преимущества для изучения детства с ОВЗ ввиду своей латентности, поскольку в анкетах не делался акцент на различиях с нормотипичными детьми. Сложности сравнения видятся в том, что сам по себе событийный ряд является слабо исследуемым аспектом, и пока мы не имеем достаточно данных, чтобы судить о некоторой стандартной, нормативной модели проживания значимых небиографических событий. Все представляемые данные сопоставлялись только между группами нормотипичной молодежи и респондентов с ОВЗ в детстве, исключив группу тех, кто не помнит или по какой-­то причине не захотел об этом сообщить (11 %; 15 % имели проблемы со здоровье в детстве; 74 % — нет).

Исходя из первого исследовательского вопроса, мы попытались выявить долю молодых людей с ОВЗ, обращая внимание на некоторые социально-­демографические характеристики — различия по составу и социально-­экономическому положению семьи, роду занятий на момент опроса. Установлено, что в детстве респонденты с ОВЗ реже проживали в полных семьях, в неполных материнских — четверть (Рис. 1). Современные российские и зарубежные исследователи отмечают риски распада семьи при рождении ребенка с ОВЗ. Среди основных причин: трудности принятия одним из родителей (как правило, отцом) сложившейся ситуации, невозможность адаптации к новым жизненным обстоятельствам; повышенная концентрация матери на потребностях больного ребенка при одновременно высоком уровне психо-­эмоциональной и физической нагрузки, стигматизации и/или самостигматизации, тревожности, чувства вины (что приводит к дисгармонии супружеских отношений, ослаблению интеракций и коммуникаций) [18]. Неполные семьи, в которых воспитываются дети с особенностями развития, составляли от 30 % до 40 % [1]. Мы получили меньшую долю неполных семей, что может быть объяснено процедурой исследования: в выборку онлайн-­анкетирования не могли попасть молодые люди с тяжелыми нарушениями и ментальными особенностями.

Рис. 1. Полная/неполная семья и наличие у ребенка проблем со здоровьем в детстве, %

К особенностям семей с детьми с ОВЗ отнесем также развод родителей в более раннем возрасте (средний возраст пережитого развода — 8,2 года, у нормотипичных ровесников — 8,9), что, вероятно, служит дополнительным доказательством, что отношения супругов с больными детьми подвергаются большему риску, результатом часто становится уход отца из семьи. Кроме того, была выявлена зависимость наличия проблем со здоровьем и материально-­экономического состояния родительской семьи (Рис. 3), поскольку лечение ребенка — дополнительное бремя для семейного бюджета: большинство респондентов с ОВЗ живут в семьях с низким и средним доходом. Так, доля прожиточного минимума ребенка-­инвалида, покрываемая ежемесячным пособием, составляет не более 30 % необходимых затрат; возможно, семья не в состоянии обеспечить лечение, реабилитацию, развитие и образование ребенка в силу того, что отец часто оставляет семью, а мать не может работать, так как осуществляет уход и присмотр за ребенком [17. С. 66].

Рис. 2. Материально-экономическое положение семьи и наличие проблем со здоровьем в детстве, %

Проблемы со здоровьем ограничивают возможности в получении образования, «снижая» его уровень и качество: среди студентов высшей школы респондентов с ОВЗ меньше, но больше среди обучающихся в системе СПО (Табл. 2).

Таблица 2
Вид деятельности в настоящее время и наличие проблем со здоровьем в детстве, %

Вид деятельности сейчас	Были проблемы со здоровьем	Проблем не было
Выполнение домашних обязанностей (например, молодая мама, уход за родственниками)	0,6	0,8
Обучение краткосрочное (курсы, тренинги, переобучение, повышение квалификации)	4,5	2,1
Работа	5	3,7
Обучение в СПО	13,4	11,9
Обучение в ВУЗе	76	81,3

 Следующим шагом было вычленение из всей совокупности ключевых групп событий взросления, влияющих на успешное протекание социализации в детстве или на отклонение от некоторой распространенной модели. Ниже последовательно изложены краткие результаты анализа по группам событий, связанных с самостоятельностью в семье, заботой о здоровье, включением в сообщество ровесников, освоением информационно-­коммуникационных технологий, мобильностью и т.д. Средний возраст событий показал, что две трети ситуаций происходили в сравниваемых группах в одно время.

Внутри семьи респонденты с ОВЗ в детстве были окружены большим уходом, заботой и контролем, что приводит в некоторых случаях к более поздней самостоятельности: стали самостоятельно выбирать, в каком кружке, секции, клубе заниматься в 9,8 лет, в то время как нормотипичные сверстники — в 9,3 года; их мнение стало учитываться при покупке одежды в 10,2 года, у второй группы — уже в 9,4 года. Через освоение некоторых ситуаций у групп респондентов с ОВЗ стимулируется вид социализации, которая может быть, по нашему мнению, названа медицинской. Это процесс усвоения совокупности присущих социальной роли пациента норм, ценностей, символов, моделей поведения, формирование представлений о диагностике, лечении и профилактике заболеваний, функционале медицинских работников, правилах и стандартах, принятых в амбулаторно-поликлинических, стационарных организациях и на дому. Дети с ОВЗ, интегрируя их в структуру личности под влиянием значимых социальных факторов, адаптируют свои поведение и деятельность к состоянию здоровья.

Условно здоровые дети и дети с ОВЗ имеют несколько различные жизненные траектории, отличающиеся насыщенностью, частотой и концентрацией событий, глубиной погружения в сферу здоровьесбережения (Табл. 3). Опыт взаимодействия здоровых детей с системой здравоохранения чаще всего ограничивается плановыми или эпизодическими (при возникновении заболевания) посещениями врача и прививочных кабинетов, редкими либо единичными случаями пребывания в медицинском стационаре (при необходимости оперативного вмешательства, инфекционном заболевании, сложных травм и пр.), которые не оказывают существенного влияния на самооценку, ценности, установки и цели нормотипичных респондентов.

Таблица 3
Средний возраст начала событий медицинской социализации и наличие проблем со здоровьем в детстве, лет

Событие	Были проблемы со здоровьем	Проблем не было
Самостоятельное пребывание дома при болезни	11,5	12,1
Самостоятельное лечение дома, прием лекарств, выполнение лечебных процедур по рекомендации врача, родителей	12,6	13,4
Самостоятельное посещение врача, медицинских учреждений без родителей	14,4	14,9

 Вместе с тем дети с ОВЗ могут иметь более широкий спектр теоретических знаний и практических навыков, касающихся конкретного заболевания, его симптомов, лечения, профилактики, по сравнению с более здоровыми респондентами, поскольку значительно чаще сталкиваются со сферой здравоохранения, проходя лечение как амбулаторно, так и в стационаре, пребывая там длительное время, постепенно привыкая и самостоятельно адаптируясь к условиям медицинской организации, ее распорядку дня, требованиям и правилам, расписанию обходов и процедур, находя друзей и социализируясь под влиянием специфических обстоятельств. Они постигают новый опыт, опережая своих сверстников в знаниях о медицинской сфере, которые, однако, не являются «обязательными», характерным для большинства детей или усваиваются уже во взрослом возрасте. Респонденты с проблемами здоровья в детстве прошли через события манипуляций с телом также в среднем раньше, более чем на полгода, чем представители другой группы (сделали себе пирсинг в 14 лет против 14,7, впервые пошли к косметологу/дерматологу/другому специалисту для коррекции внешности в 14,2 года против 15). Нахождение в одиночку дома при болезни стимулирует и развитие навыков самообслуживания: респонденты с ОВЗ раньше научились готовить еду себе, а потом и другим (средний возраст 12,1 против 12,7). В некоторых случаях у них ранее чем на полгода происходило освоение практик эмпатии, взаимопомощи, ответственности (Табл. 4). Мы также зафиксировали значимую разницу в возрасте дебюта обращения к специалистам психологической поддержки: у нормотипичных респондентов — 14,8 лет, в группа с ОВЗ — на целый год раньше, в 13,8 года.

Таблица 4
Средний возраст начала событий эмпатии и ответственности и наличие проблем со здоровьем в детстве, лет

Событие	Были проблемы со здоровьем	Проблем не было
Получение ответственного задания (например, стал (а) старостой класса, ведущим мероприятия и т.д.)	11,1	11,7
Участие в волонтерском проекте (помогал (а), организовывал (а) что-­то без денег, от души)	13,6	14,1

Эмпирические данные свидетельствуют, что, несмотря на ограничения, у имевших проблемы со здоровьем в детстве не наблюдается отставания в прохождении ряда событий взросления в сообществе ровесников. В ряде случаев фиксируется опережение в освоении некоторых практик, например, при контактах в компаниях сверстников, включении в субкультурный контекст, апробировании «недетских сфер» (Табл. 5). Одно из возможных объяснений состоит в том, что дети с ОВЗ испытывают особую потребность в общении с ровесниками, что мотивирует их на преодоление комплексов и стимулирует компенсировать некоторые пробелы коммуникации. Вероятно, участие респондентов с ОВЗ в такого рода событиях выступает как технология изменения позиции «исключенных».

Таблица 5
Средний возраста начала событий и наличие проблем со здоровьем в детстве, лет

Событие	Были проблемы со здоровьем	Проблем не было
Первая влюбленность	11,9	12,4
Проба спиртного	13,7	14,4
Первое участие в вечеринке без взрослых	14,1	14,6
Прогулки ночью с друзьями, любимым/любимой	15,1	15,7

В исследованиях последнего десятилетия уделяется особое внимание особенностям использования информационно-­коммуникационных технологий (ИКТ) в работе с детьми с ОВЗ. В частности, были выделены специфические интернет-­риски [4; 30; 32] и сделан вывод, что данная социальная группа в большей степени склонна к проявлению «ролевой виктимности» и игровой зависимости, в том числе в связи с проблемой понимания и управления личным временем. Однако большинство отечественных и зарубежных исследований вновь опираются на данные опросов родителей и профессионалов [4; 11; 25; 38], заметно реже учитывая мнение детей и молодежи. Результаты нашего исследования показывают, что наличие или отсутствие проблем со здоровьем оказывает разновекторное влияние на событийность в сфере ИКТ: не наблюдается серьезных различий между группами в предоставлении родителями технологических устройств (телефонов, планшетов и др.) — эти вещи стали реальными атрибутами поколения, их имели почти 100 % опрошенных (от 95 % до 99 %) независимо от наличия/отсутствия проблем со здоровьем. Однако все гаджеты дети с ОВЗ получают немного раньше: так, возраст появления первого мобильного телефона отличается менее чем на 0,3 года — у детей без проблем со здоровьем он появлялся в 8,6 лет, у детей с проблемами — в 8,9 лет; планшет с доступом в Интернет также появляется почти одновременно (10,2 и 10,6 лет соответственно); чуть раньше первый компьютер, ноутбук появлялся у тех, кто не имел проблем со здоровьем (12,1 и 12,4 года), однако в обоих случаях после окончания начальной школы.

Что касается ИКТ-навыков у сравниваемых групп, то раньше всего дети начинают играть в компьютерные игры (9 лет), а уже затем смотреть мульт­фильмы, фильмы, ролики. Для данных практик средний возраст начала немного ниже у тех, кто заявляет об отсутствии проблем со здоровьем в детстве. Тенденция к минимальным отклонениям сохраняется: отличия в первом опыте игр на компьютере составляют 0,2 года (9,2 и 9 лет соответственно), в просмотре видео на электронном носителе — 0,3 (9 и 8,7 лет). Отметим, что опыт первой онлайн-­покупки у обеих групп произошел достаточно рано — в 8,9 лет у тех, кто заявил о наличии проблем со здоровьем в детстве, и в 8,6 у тех, у кого проблем не было. Первый опыт самостоятельного поиска информации связан с появлением мобильного телефона и планшета — соответственно в 10,9 и 10,8 лет. И в данном случае отличие в среднем возрасте появления интернет-­аккаунта минимально — 10,8 и 10,6 лет. Фотографии с друзьями появляются у обоих групп после 10 лет, но у тех, кто имел проблемы со здоровьем, чуть позже (10,5 против 10,1). Онлайн-­испытания те, у кого были проблемы со здоровьем, начинали проходить чуть позже (13,1 против 12,9 лет). Также в 13 лет обе группы начинали вести блоги, каналы в Интернете (13,3 против 13,1).

Самый значительный разрыв между группами наблюдается в вопросе о фотографиях с друзьями — больше респондентов, имевших проблемы со здоровьем в детстве, указали, что у них таких фотографий в сети нет (7 % против 3 %). Возможно, дети с некоторыми нозологиями не склонны фиксировать визуально свои контакты. Друзья по Интернету появились у обеих групп одновременно — в 12,9 лет, но почти треть респондентов, имевших проблемы со здоровьем в детстве, заявили об отсутствии интернет-­друзей (29 % против 37 % нормотипичных ровесников). Вероятно, онлайн-­общение более значимо для молодых людей с ОВЗ, что мотивирует их на поиск друзей в сети (71 % против 62 % среди нормотипичных детей) (Табл. 6).

Таблица 6
Значимые события в ИКТ сфере и наличие/отсутствие проблем со здоровьем в детстве

Событие	Произошло, %		Средний возраст, лет
	Были проблемы со здоровьем	Проблем не было	Были проблемы со здоровьем	Проблем не было
ИКТ-навыки
Занятия на онлайн-­курсах	68,2 %	63,2 %	15,2	15,8
Просмотр на электронном носителе мультиков, фильмов, роликов	97,2 %	96,8 %	9	8,7
Самостоятельные практики в информационном пространстве
Появление фотографий с друзьями	92,7 %	97,1 %	10,5	10,1
Появление интернет-­друзей	70,9 %	62,3 %	12,9	12,9

Таким образом, сравнивая поведение детей в сфере ИКТ, можно сделать вывод, что это поколение проходит «цифровую социализацию». Абсолютное большинство, независимо от состояния здоровья, заводит аккаунт в сети (99 %) и более половины пробует вести свою страницу или даже канал/блог. В обеих группах наблюдается идентичная событийность (последовательность событий) в освоении и использовании ИКТ, отсутствие значимых (более полугода) опережений или отставаний по среднему возрасту событий. Исключение составляют дебюты обучения на онлайн-­курсах: у респондентов с ОВЗ по сравнению с нормотипичными ровесниками это событие произошло на полгода раньше (15,2 против 15,8 лет), но это единственное интернет-­событие, произошедшее на полгода раньше у группы тех, у кого были проблемы со здоровьем. Однако необходимо учитывать историко-­социальный контекст: опрошенные в 2023 году 18-летние респонденты учились в школе во время пандемии 2020–2021 годов, что оказало влияние на их повседневные практики и на общий процесс взросления, однако дистантные формы обучения в большей степени затронули детей с ОВЗ.

В научной литературе довольно часто в объяснении эксклюзии группы с ОВЗ упоминаются серьезные ограничения мобильности [14], а детская мобильность играет важную роль в развитии и становлении личности, с одной стороны, предоставляя больше возможностей для осуществления проб новых общений, игр, фантазий, получения новых компетенций в освоении городского ландшафта и правил социума, а, с другой стороны, формируя самостоятельность и независимость [3; 10]. Данные нашего исследования показывают, что более половины событий из предложенного списка, связанных с мобильностью, осваивались информантами с ОВЗ с отставанием, хотя и незначительным, например, практически одновременно — в 8 с небольшим лет — дети начинали гулять во дворе, без сопровождения взрослых посетили библиотеку, в 10 лет впервые осуществили самостоятельные поездки по населенному пункту, городу (в школу, к бабушке и т.д.), и наблюдается отставание в 0,3 и более года в дебютах самостоятельных поездок в другой населенный пункт и за границу, посещения театра (Табл. 7).

Таблица 7
Значимые события мобильности и наличие проблем со здоровьем в детстве, сравнение по среднему возрасту, лет

События	Были проблемы со здоровьем	Проблем не было
Первые поездки за границу с семьей, родителями или родственниками	8,9	8,6
Посещение театра	10	9,6
Первые поход или экскурсия с группой (одноклассников, друзей, каким-­либо коллективом и т.п.) без родителей	10,6	10,3
Поездка в лагерь, центр на каникулах без родителей	10,9	10,6
Поход за грибами, на рыбалку, охоту без родителей	12,4	13,1
Самостоятельное вождение небольшого транспортного средства (мотоцикла, скутера, моторной лодки и т.п.)	13,6	14,4
Поездка за границу самостоятельно или с группой ровесников	14,4	13,8

Интересен тот парадоксальный факт, что информанты с ОВЗ могут демонстрировать опережение в «индивидуальном» освоении удаленных локаций, требующих ориентации в городском/сельском пространстве, построении логистических маршрутов в лесу, для рыбалки или охоты за пределами населенного пункта. Вероятно, сдерживание мобильности не во всех случаях обусловлено нозологией заболевания, а зависит от многих факторов: объективных (органических или ментальных ограничений) и субъективных (барьеры взрослых, собственные страхи, некомпетентность).

Мы предложили респондентам в анкете дать обобщающую ретроспективную оценку детского периода своей жизни (Рис. 3). Данные свидетельствуют, что отсутствие в детстве серьезных проблем со здоровьем тесно связано с ощущением детского периода как счастливого (среди респондентов с ОВЗ таких меньше на 10 %), высок и коэффициент связи по сравнению с иными выявленными зависимостями между оценками детства как счастливого и социально-­демографическими характеристиками.

Рис. 3. Взаимосвязь оценки детства как счастливого/несчастливого и наличия проблем со здоровьем в детстве, %

Противоречиво, на первый взгляд, выглядит то, что молодежь с ОВЗ назвала более раннюю субъективную границу окончания детства — 13,6 года (против 14,4), и это не может быть объяснено общепринятым мнением, что дети, пережившие болезнь, взрослеют раньше. Мы полагаем, что это закономерный результат дополнительного социального опыта, овладения компетенциями в опережающих ситуациях взаимодействия с разновозрастными детьми в медицинских организациях, со специалистами в больницах, реабилитационных учреждениях и НКО, а также формирования дополнительной ответственности за свое самосохранительное поведение.

***

Полученные результаты подтверждают значимость исследования событийности молодежи с ОВЗ в период детства для понимания особенностей социального конструирования исключения людей с разным уровнем здоровья. Помимо физических и психических особенностей детей с ОВЗ, (не) доступности физического пространства, неготовности общества принимать и поддерживать особых детей прослеживается специфика усвоения и интериоризации социального опыта, практик и навыков, но мы не можем утверждать, что эта специфика линейно влечет лишь замедление процессов адаптации и интеграции в систему общественных отношений. Респонденты, имеющие проблемы со здоровьем, чаще проживают в неполных и низкодоходных семьях, чей уровень благосостояния не позволяет получить дорогостоящие медицинские услуги по их лечению и реабилитации. Несмотря на развитие идей инклюзивного образования, молодежь с ОВЗ реже поступает в вузы, чаще выбирая систему СПО. Событийные практики молодых людей с ОВЗ в большинстве случаев существенно не отличаются по времени наступления тех или иных дебютов взросления, характерных для нормотипичных сверстников. Тем не менее, фиксируются некоторые различия: с одной стороны, респонденты, чей период взросления был детерминирован проблемами со здоровьем, раньше отмечают период окончания детства, выработку навыков самообслуживания, приготовления пищи, приема лекарственных средств, освоение практик эмпатии, взаимопомощи и ответственности. Молодежь с ОВЗ в детстве не только не отстает от здоровых сверстников в интернет-­практиках, но и демонстрирует развитие дополнительных навыков и компетенций (в сфере ИКТ, например, имеют чаще друзей в сети Интернет). Наблюдается и ранняя медицинская социализация — в результате не только ситуаций адаптации к работе системы здравоохранения из-­за частых посещений специалистов и не только в форме более продвинутых знаний о причинах конкретного заболевания, его течении и лечении, но и в ходе освоения роли пациента через активные навыки самостоятельного пребывания и лечения дома.

С другой стороны, молодые люди с ОВЗ несколько позже осваивают локальные географические, образовательные и культурные пространства за пределами школы и дома. Неравномерный опыт прохождения событийности детства оказывает влияние на социальную компетентность и приводит к более низкой самооценке своего благополучия в период детства. Помимо четко выделенных зон благополучия/неблагополучия, определяемых возрастом, местом проживания, достатком и рядом иных факторов [11], на формирование удовлетворенностью жизнью влияет состояние здоровья и опосредованный им багаж социальных практик, приобретаемый в детстве. Это необходимо учитывать и в исследованиях субъективного благополучия, и в разработке технологий по укреплению самостоятельности и сужению секторов инфантилизации молодого поколения, эмоциональной стабилизации в современном российском обществе.

Об авторах

Светлана Николаевна Майорова-Щеглова

Московский государственный психолого-педагогический университет

Автор, ответственный за переписку.
Email: sheglova-s@yandex.ru
доктор социологических наук, профессор ул. Сретенка, 29, Москва, 127051, Россия

Оксана Владимировна Бессчетнова

Государственный университет управления; Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова

Email: besschetnovaov@mgupp.ru
доктор социологических наук, ведущий научный сотрудник Центра общественного здоровья и социальной инклюзии Государственного университета управления; профессор кафедры социальной работы Института клинической психологии и социальной работы Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н.И. Пирогова Рязанский просп., 99, Москва, 109542, Россия; ул. Островитянова, 1, Москва, 117513, Россия

Александра Юрьевна Губанова

Российское общество социологов

Email: alexandra.gubanova@gmail.com
кандидат социологических наук, заместитель председателя исследовательского комитета «Социология детства» по информационному развитию Российского общества социологов ул. Кржижановского, 24/35, к. 5, Москва, 117218, Россия

Список литературы

Дополнительные файлы