Принципалистский подход к биоэтической регламентации генетического консультирования: картирование проблем и моделей их решения

Обложка

Цитировать

Полный текст

Аннотация

Медико-генетическое консультирование является сферой высокотехнологичной медицины, развитие которой порождает множество этико-правовых проблем, связанных прежде всего со спецификой генетических данных. Цель данной статьи заключается в картировании проблем биоэтической регламентации этой сферы медицинской помощи, а также подходов к их решению. Такое картирование в рамках настоящей статьи осуществлено в рамках принципалистского подхода к биоэтической регламентации медицинских практик. Основные результаты: Показано, что биоэтические проблемы генетического консультирования возникают не только в связи со следованием отдельным биоэтическим принципам, но и в связи с конфликтом между следованием принципам автономии и благодеяния. Предложено различать два измерения этого конфликта: 1. Индивидуальное, связанное прежде всего с реализацией лицом права не знать о своих наследственных рисках; 2. Семейное, связанное с противоречием между соблюдением медицинской тайны по воле консультируемого и потенциальным благом от информирования кровных родственниках пациента о, возможно, имеющихся у них наследственных рисках. Выводы: Рассмотренные в статье модели разрешения биоэтических коллизий высвечивают новые аспекты значения принципа автономии. В контексте генетического консультирования они позволяют понимать автономию не как возможность не-вмешательства, но как возможность контроля за распоряжением генетическими данными. При этом в контексте регулирования их передачи и разглашения может быть учтена и автономия членов семьи пациента.

Об авторах

Сергей Юрьевич Шевченко

Институт философии Российской академии наук; Московский государственный юридический университет имени О.Е. Кутафина (МГЮА)

Автор, ответственный за переписку.
Email: simurg87@list.ru

кандидат философских наук, научный сотрудник, сектор гуманитарных экспертиз и биоэтики, Институт философии Российской академии наук; старший научный сотрудник, центр права и биоэтики в сфере геномных исследований и применения генетических технологий, Московский государственный юридический университет имени О.Е. Кутафина (МГЮА)

109240, Российская Федерация, г. Москва, ул. Гончарная, д. 12, стр. 1; 123995, Российская Федерация, г. Москва, ул. Садовая - Кудринская, д. 9

Екатерина Михайловна Шкомова

Московский государственный университет имени М.В. Ломоносова

Email: eshkomova@yandex.ru

кандидат философских наук, научный сотрудник, сектор гуманитарных экспертиз и биоэтики, Институт философии Российской академии наук; ассистент, кафедра этики, Московский государственный университет имени М.В. Ломоносова

119991, Российская Федерация, Москва, Ленинские горы, д. 1

Список литературы

  1. Ackerman, M. J., Priori, S.G., Willems, S., Berul, C., Brugada, R. & Calkins, H., et al. (2011) HRS/EHRA expert consensus statement on the state of genetic testing for the channelopathies and cardiomyopathies. This document was developed as a partnership between the Heart Rhythm Society (HRS) and the European Heart Rhythm Association (EHRA). Heart Rhythm. 8(8). 1308-1339
  2. ACMG Board of Directors (2015) ACMG policy statement: updated recommendations regarding analysis and reporting of secondary findings in clinical genome-scale sequencing. Genetics in medicine. 17 (1), 68-69
  3. Andorno, R. (2004) The right not to know: an autonomy based approach. Journal of Medical Ethics. (30), 435-439
  4. Andrews, L.B., Fullarton, J.E., Holtzman & N.A., et al. (1994) Assessing Genetic Risks: Implications for Health and Social Policy. Washington (DC), National Academies Press (US)
  5. Beauchamp, T.L. & Childress, J.F. (2013) Principles of biomedical ethics. 7th ed. New York, Oxford University Press
  6. Biesecker, B.B. (2001) Goals of genetic counseling. Clinical Genetics. (60). 323-330
  7. Биобанкинг: социально-гуманитарные аспекты / Брызгалина Е.В., Аласания К.Ю., Вархотов Т.А., Гавриленко С.М., Рыжов А.Л., Шкомова Е.М. М.: Изд-во МГУ, 2018. 216 с
  8. Charron, P., Arad, M., Arbustini, E., Basso, C., Bilinska, Z. & Elliott, P., et al. (2010). Genetic counselling and testing in cardiomyopathies: a position statement of the European Society of Cardiology working group on myocardial and pericardial diseases. European Heart Journal. 31(22), 2715-2726
  9. Clayton, E.W., Evans, B.J., Hazel, J.W & Rothstein, M.A. (2019) The law of genetic privacy: applications, implications, and limitations. Journal of Law and the Biosciences. (1), 1-36
  10. Cohen, S. (2019) The logic of the interaction between beneficence and respect for autonomy. Medicine, health care and philosophy. (2), 297-304
  11. Gilbar, R. & Barnoy, S. (2020) Facing legal barriers regarding disclosure of genetic information to relatives, New Genetics and Society. New Genetics and Society. 39(4), 483-501. Available from: https://doi.org/10.1080/14636778.2020.1755639 [Accessed 3rd December 2020]
  12. Goldenberg, A.J. (2019) Considering Equity in Assessing Familial Benefit From the Return of Genomic Research Results. Pediatrics. 144(6). e20193111
  13. Green, R., Berg, J. & Grody, W. et al. (2013) ACMG recommendations for reporting of incidental findings in clinical exome and genome sequencing. Genetics in medicine. 15(7), 565-574. Doi.org/10.1038/gim.2013.73
  14. Hein, I. M., Troost, P. W., Lindeboom, R., Christiaans, I., Grisso, T. & van Goudoever, J. B., et al. (2015). Feasibility of an assessment tool for children's competence to consent to predictive genetic testing: a pilot study. Journal of Genetic Counseling. 24(6). 971-977
  15. Ижевская В.Л. Этические проблемы клинического применения генетического тестирования нового поколения // Рабочие тетради по биоэтике. М.: Изд-во Московского гуманитарного университета, 2015. Вып. 21. C. 119-137
  16. Karsch-Mizrachi, I., Takagi, T. & Cochrane, G. (2018) The international nucleotide sequence database collaboration. Nucleic Acids Research. D1. D48-D51
  17. Kymlicka, W. (2001) Contemporary Political Philosophy: An Introduction. 2nd edition. Oxford: Oxford University Press
  18. Lenk, C. & Frommeld, D. (2015) Different concepts and models of information for family-relevant genetic findings: comparison and ethical analysis. Medicine, Health Care and Philosophy. 3. 393-408
  19. Lerner, B., Roberts, J. S., Shwartz, M., Roter, D.L., Green, R. C. & Clark, J. A. (2014) Distinct communication patterns during genetic counseling for late-onset Alzheimer's risk assessment. Patient education and counseling. 94(2), 170-179. Doi.org/10.1016/j.pec.2013.10.019
  20. Lucassen, A. & Hall, A. (2012) Consent and confidentiality in clinical genetic practice: guidance on genetic testing and sharing genetic information. Clinical medicine (London, England). 12(1), 5-6. Doi.org/10.7861/clinmedicine.12-1-5
  21. Matthijs, G., Souche, E., Alders, M., Corveleyn, A., Eck, S. & Feenstra, I., et al. (2016) Guidelines for diagnostic next-generation sequencing. Eur J Hum Genet. 24(1). 2-5
  22. Мишаткина Т.В. Универсальные принципы, моральные нормы и ценности биомедицинской этики // Биоэтика и гуманитарная экспертиза. 2007. № 1. С. 27-47
  23. Rendtorff, J. D. & Kemp, P. (2000) Basic Ethical Principles in European Bioethics and Biolaw. Vol. I: Autonomy, Dignity, Integrity and Vulnerability. Barcelona, Institute Borja de Bioetica [and] Centre for Ethics and Law
  24. Rhodes, R. (1998) Genetic links, family ties, and social bonds: Rights and responsibilities in the face of genetic knowledge. Journal of Medicine and Philosophy. 23(1). 10-30
  25. Романовская О.В., Безрукова О.В. Семья в системе оказания медико-социальной помощи по планированию и генетическому консультированию // Электронный научный журнал «Наука. Общество. Государство». 2014. № 3(7). Доступно: https://esj.pnzgu.ru/files/ esj.pnzgu.ru/romanovskaya_ov_bezrukova_ov_14_3_10.pdf (дата обращения: 03.12.2020)
  26. Saelaert, M., Mertes, H., Moerenhout, T., De Baere, E. & Devisch, I. (2020) Ethical values supporting the disclosure of incidental and secondary findings in clinical genomic testing: a qualitative study. BMC Med Ethics. 21(1). 9. Doi.org/10.1186/s12910-020-0452-0
  27. Schupmann, W., Jamal, L. & Berkman, B.E. (2020) Re-examining the Ethics of Genetic Counselling in the Genomic Era. Bioethical Inquiry. (17). 325-335

© Шевченко С.Ю., Шкомова Е.М., 2021

Creative Commons License
Эта статья доступна по лицензии Creative Commons Attribution 4.0 International License.

Данный сайт использует cookie-файлы

Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie, которые обеспечивают правильную работу сайта.

О куки-файлах