RUDN Journal of MedicineRUDN Journal of MedicineВестник Российского университета дружбы народов. Серия: Медицина2313-02452313-0261Peoples’ Friendship University of Russia named after Patrice Lumumba (RUDN University)2666ArticlesСтатьиResearch ArticleSocio-economic and regional aspects of pharmaceutical care to patients with rare diseases in the Omsk regionСоциально-экономические и региональные аспекты лекарственной помощи больным с редкими заболеваниями в Омской областиAtavinV EАтавинВиктор ЕвгеньевичDepartment of Pharmacy Management and EconomicsКафедра управления и экономики фармацииatavinve@gmail.comLoskutovaE EЛоскутоваЕкатерина ЕфимовнаDepartment of Pharmacy Management and EconomicsКафедра управления и экономики фармацииekaterinaloskuttova@gmail.comKurashovM MКурашовМаксим МихайловичDepartment of Pharmacy Management and EconomicsКафедра управления и экономики фармацииM_Kurashov@mail.ruShukil’L VШукильЛюдмила Владимировнаguomsk@yandex.ruPeoples’ Friendship University of RussiaРоссийский университет дружбы народовDepartment of Pharmacy Ministry of Health of Omsk regionУправление фармацевтической деятельности Министерства здравоохранения Омской области150220152NO2 (2015)№2 (2015)10010607092016Copyright ©; 2015, Атавин В.Е., Лоскутова Е.Е., Курашов М.М., Шукиль Л.В.2015Атавин В.Е., Лоскутова Е.Е., Курашов М.М., Шукиль Л.В.http://creativecommons.org/licenses/by/4.0https://journals.rudn.ru/medicine/article/view/2666This article investigates characteristics of the providing pharmaceutical care to patients with rare diseases in Russia, including at the regional level. To improve this system it is useful to study foreign experience in the development, production and registration of orphan drugs.В статье исследованы особенности организации лекарственной помощи больным с редкими заболеваниями в России, в том числе на уровне региона. Для совершенствования этой системы целесообразно изучение зарубежного опыта в области разработки, производства и регистрации орфанных препаратов.rare diseaseorphan diseaseorphan drugs7 nosologiesредкие заболеванияорфанные заболеванияорфанные лекарственные препараты7 высокозатратных нозологий1.Бондарева Т.М., Гордиенко В.В. Институциональные основы лекарственного обеспечения больных социально значимыми заболеваниями на уровне отдельных регионов Российской Федерации // Электронный научный журнал «Современные проблемы науки и образования». 2013. № 3. С. 2-3.2.Бондарева Т.М., Гордиенко В.В., Парфейников С.А. Рынок орфанных препаратов - перспективное направление развития // Международный журнал экспериментального образования. 2013. № 11. С. 193-194.3.Быковченко И. Проблемы и перспективы больных редкими заболеваниями // Ремедиум. 2014. № 3 (205). С. 83.4.Лебедев А.А. Редкие заболевания: проблемы и перспективы их решения // Вестник общественного здоровья и здравоохранения Дальнего Востока России. 2012. № 1. С. 5.5.Кузнецов М.С., Буклешева С.Г., Кашаева С.И. Основные аспекты проблемы редких заболеваний в России и в мире // Журнал «Управление качеством медицинской помощи». 2012. № 1. С. 6.6.Бабияк В.И., Пащинин А.Н., Тулкин В.Н. О редких болезнях // Российская оториноларингология. 2011. № 2 (51). С. 33.7.Журнал «Редкие болезни в России». 2014. № 1. С. 7.8.Abraham R., Buttar R. Changing Lives // International Clinical Trials - ClinTec International. 2013. P. 60.9.Интернет-портал «Министерство здравоохранения РФ». URL.: www.rosminzdrav.ru/ news/2014/02/28/1741-den-redkih-zabolevaniy.