Head of organizational-methodical Department of Pediatrics GBOU “NIISM DZM”
заведующий организационно-методическим отделом по педиатрии ГБУ «НИИОЗММ ДЗМ»
The activities of public patient organizations are multifaceted: providing legal support to patients in order to protect their legal rights; information and educational work, conducting “schools”, providing specific types of assistance that can provide those involved in the problem. Public patient organizations are the “voice” of all patients with orphan diseases in solving their problems at the level of the highest echelons of power. From 2016-2017 years in the Reference center of congenital hereditary diseases, genetic disorders, orphan and other rare diseases of GBUZ “Morozovskaya DGKB DZM” on a specially designed questionnaire conducted a sociological study on awareness of parents of children suffering ABOUT the public patient organizations. Public organizations provide information and legal support, contact with pharmaceutical companies, participate in solving the problems of patients at the state level. Taking into account the rights and opportunities of public associations, it is necessary for doctors to inform parents about the existence of charitable organizations and their involvement in public patient organizations, as well as to participate in the work of health schools for parents.
Деятельность общественных пациентских организаций многогранна: оказание юридической поддержки пациентам в целях защиты их законных прав, информационная и просветительская работа, проведение «школ», оказание специфических видов помощи, которые могут предоставить причастные к проблеме лица. Общественные пациентские организации являются «голосом» всех больных с орфанными болезнями в решении их проблем на уровне высших эшелонов власти. В 2016-2017 годы в Референс-центрах врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний ГБУЗ «Морозовской ДГКБ ДЗМ» по специально разработанной анкете проведено социологическое исследование, посвященное информированности родителей детей, страдающих орфанными болезнями, об общественных пациентских организациях. Общественные организации оказывают информационную и юридическую поддержку, контактируют с фармацевтическими компаниями, участвуют в решении проблем больных на государственном уровне. В ходе исследования выяснилось, что знает о существовании благотворительных организаций, оказывающих спонсорскую поддержку семьям с детьми, имеющими редкие заболевания, каждый четвертый респондент. Однако являются членами пациентских организаций только два респондента. Несмотря на то, что общественные объединения имеют широкие полномочия и признаны государством, более 70% респондентов не знали о наличии таких организаций. Учитывая права и возможности общественных объединений, врачам необходимо информировать родителей о существовании благотворительных организаций и приобщать их к общественным пациентским организациям, а также к участию в работе школ здоровья для родителей.